Lees nu: Hoeveel zetten wij elke maand opzij voor de kinderen?

Van hoop naar vrees en weer terug…


14 januari 2016


<

Nadat mijn dochtertje 4 weken te vroeg werd geboren kreeg ik te horen dat de artsen vermoedden dat er iets mis was met de baby. Een zenuwslopende ziekenhuisperiode volgde waarbij hoop en vrees elkaar in rap tempo afwisselden. In die tijd hield ik een dagboek bij. Voor het eerst deel ik mijn ervaringen met de wereld. Vandaag vertel ik het vervolg op de blog ‘Er is dus echt iets mis…maar wat?’. Wil je deze blog nog eens lezen? Klik dan hier

Donderdag 29 december 2011

Na een helse slapeloze nacht, bespreken we vandaag de toestand van Lynn met de zaalarts. Een vriendelijke dame die ons verteld wat het plan is. Er hebben allerlei specialisten meegedacht met de situatie van Lynn en drie van hen hebben gezegd dat haar symptomen kunnen vallen in hun straatje.

  1. Neurologie – Afwijkingen in het centrale aansturingssysteem in de hersenen.
  2. Metabolisme – Stofwisselingsziekten
  3. Genetica – Syndromen e.d.

Lynn zal de komende twee weken onderzocht worden op de meest voor de hand liggende aandoeningen op deze drie gebieden. In een rap tempo zullen de volgende zaken de komende weken worden gedaan: Bloedanalyse, EEG, ECG, Echo van het hoofdje, MRI van het hoofdje, oogtest etc. Het arme schaapje zal dus niet met rust gelaten worden. Dit is wel even zuur om te horen, want mijn gevoel zegt namelijk dat ze juist zo veel baat heeft bij de rust en regelmaat. De arts legt uit, dat het ook goed mogelijk is dat er helemaal niks wordt gevonden. Ze kunnen echter niet riskeren om iets over het hoofd te zien. Daarom zijn alle testen noodzakelijk.

IMG_0054

 

Als we naar huis rijden zitten Tim en ik er allebei goed doorheen. We stoppen op een parkeerplaats op het industrieterrein en bij ons allebei zitten de emoties ineens heel hoog. Terwijl we de situatie koortsachtig proberen te analyseren komen we tot de conclusie dat het niet uitmaakt. Wat ze ook mankeert we gaan niet in een hoekje zitten janken. We gaan vechten en er het beste van maken! Dit besluit doet ons goed, we zitten weer vol positieve energie en we hebben het volste vertrouwen dat het goed gaat komen. Linksom of rechtsom, Lynn gaat het mooiste leven krijgen van iedereen!

Vrijdag 30 december 2011

Lynn heeft vooralsnog nog steeds last van saturatiedalingen/incidenten, zuigt nog steeds niet maar doet wel al een beetje slikken. Men hoeft haar niet meer om het uur uit te zuigen met een slangetje. De logopediste komt ook om de dag langs om te kijken of ze al iets van zuigen doet. Helaas is dit niet het geval. Wel worden we als ouders aangemoedigd om tijdens de voedingen met een pinkje in haar mond te oefenen. Dit doen we dan ook. De sondevoeding mogen we van de verpleegkundige ook zelf geven en we krijgen daar instructies voor. Kind kan de was doen, het enige waar je goed op moet letten is dat de 60 CC die ze krijgt over ca. 15-20 minuten binnenloopt (of gespoten wordt) zodat de kans op reflux minimaal is.

We gaan nu 3x per dag naar Lynn, ’s ochtends van 10.00-12.00uur, ’s middags van 15.00-17.00uur en ’s avonds van 19.30-21.30uur. Tussendoor proberen we een beetje uit te rusten en te eten. Meer doen we eigenlijk niet. Ons huis is een grote rotzooi, rekeningen zijn nog niet betaald en zelfs de kattenbak verschonen is eigenlijk al een te grote opgave. Het besef dat er iets mis is en het grote gat tussen hoop en vrees drukt als een betonnen blok op onze schouders. Zelfs met dit betonnen blok (en vergeet niet een week na de helse bevalling) en het gevoel dat ik in een week tijd tien jaar ouder ben geworden, besef ik me tegelijkertijd des te meer dat ik krachtiger ben dan ik ooit voor mogelijk had gehouden.

IMG_0078

Elke avond voor het slapengaan bellen we nog even naar het ziekenhuis. De verpleegkundige die voor Lynn zorgt verteld ons dan hoe het met haar gaat. Wel fijn en soms ook minder, als we bijvoorbeeld horen dat ze veel incidenten heeft gehad.

Zaterdag 31 December 2011

Oud en nieuw… Tja het zal wel. Er is maar een ding voor ons belangrijk en dat is Lynn. We zijn wel degelijk uitgenodigd om naar feestjes te komen, of ergens te eten maar we hebben besloten dat we om 00:00uur met Lynn samen het nieuwe jaar willen vieren. Gewapend met een fles rose champagne (eerste keer alcohol na negen maanden!) zijn we dan ook om half 12 bij Lynn. Met haar op mijn borst en een glas champagne in de hand proosten we op het nieuwe jaar, moge het er een met veel geluk worden. Na een uurtje als Lynn ligt te slapen besluiten we om te gaan. Van de champagne ben ik vrolijk en vol goede moed rijden we naar mijn ouders. Mijn schoonouders zijn daar ook en met zijn zessen vieren we het nieuwe jaar. We praten net zo lang alle afwijkingen goed dat er na enkele uren geen mogelijkheid meer bestaat dat het weleens ernstiger zou kunnen aflopen. Moe maar voldaan rijden we naar huis. Ik kijk naar de maan, en vraag haar om hulp en kracht.

Zondag 1 januari 2012

Lynn mag vandaag in een gewoon warmtebedje! Ze is uit de couveuse omdat ze haar lichaamstemperatuur goed kan reguleren. Wat een fijn gezicht. Ze mag nu ook kleertjes aan, die weliswaar allemaal te groot zijn, maar het is toch een heel mooi begin van het nieuwe jaar.

IMG_0056

Vrijdag 7 januari 2012

De artsen hebben niks kunnen vinden in de testen die wijzen op een syndroom, een stofwisselingsziekte of neurologische afwijkingen. Wel is er op de MRI een klein letseltje te zien in de basale ganglia. Het stukje in de diepe hersenen die de motoriek aanstuurt. Dit hoeft echter geen belemmering te zijn. Dit wetende, vinden de artsen van het Sophia dat Lynn overgeplaatst kan worden naar het streekziekenhuis bij ons aan het einde van de straat. Hier zal zij enkel nog hoeven te leren drinken voordat ze mee naar huis mag! Om het geweldige nieuws te vieren gaan we met onze ouders uit eten. Het kan niet meer stuk!

Vrijdag 14 januari 2012

Lynn ligt alweer zes dagen in het streekziekenhuis, de rust op deze afdeling en het feit dat ze even geen onderzoeken meer hoeft te ondergaan doen haar goed! Ze lijkt rustiger. Sinds vandaag hebben we alleen wel het idee dat ze wat meer last heeft van incidenten. Ze lijkt ook wat snotteriger en meer slijm te produceren. We maken ons niet echt zorgen maar hebben wel het idee dat ze misschien een beetje verkouden is. We zijn zelf immers ook verkouden geweest.

Maandag 17 januari 2012

Ik word wakker van de telefoon. Het is Tim, het gaat helemaal niet goed met Lynn. Hij komt me NU halen. Kans om te vragen wat er dan is gebeurd heb ik niet want hij heeft al opgehangen. Als hij vijf minuten later voor de deur staat vertelt hij me wat er gebeurd is.

IMG_0076

Hij is zoals gewoonlijk zijn ‘ochtendshift’ gaan doen en was om een uur of 9:00 bij Lynn aangekomen. Ze lag niet meer op haar eigen plekje, maar was overgeplaatst naar de aangrenzende trauma kamer. Ze lag in haar blootje onder een felle lamp aan een beademingsapparaat. Er stonden zo’n vier artsen en vier verpleegkundigen aan haar bed. Toen ze Tim zagen vertelden ze hem dat ze die nacht verschillende diepe saturatiedalingen heeft gehad en dat ze er bij de laatste bijna niet meer uitkwam. Haar toestand is dus kritiek. Ze hebben verschillende keren bloed afgenomen en kweekjes om een virale of bacteriele infectie uit te sluiten. Tim is emotioneel weggelopen en is me meteen komen halen. Ik voel hoe de adrenaline zich opbouwt in mijn lijf en ben dan ook blij dat het ziekenhuis om de hoek is. Vanuit de parkeergarage rennen we naar de liften in de hal, het wachten op de lift duurt me veel te lang en net als ik besluit om de trap te nemen naar de negende verdieping plingt de lift. Vurig hopend dat er niemand anders meemoet stappen we in. Het lijkt een eeuwigheid te duren voor de deuren dicht gaan. We zwijgen terwijl de nummers van de verdiepingen op het schermpje voorbij komen 5….6….7….8… Als de deuren opengaan houd ik het niet meer, ik ren de lange gangen over naar de afdeling neonatologie. Zonder mijn handen te wassen loop ik de afdeling op. Dan hoor ik haar huilen. Het gaat door merg en been daarom weet ik zeker dat zij het is. Ik ren in de richting van het geluid, er staan wel 10 witte jassen voor dus ik wurm mezelf ertussen. En dan zie ik haar. Naakt ligt ze op haar zij in een warmtebedje onder een felle witte lamp met een beademingsmasker op. De arts die ernaast staat heeft een mondkapje op en een gigantische naald in zijn handen die hij voor zo ver ik kan beoordelen op het punt staat in mijn kleine meisje te steken. Ik wankel op mijn benen en voel hoe het bloed uit mijn gezicht wegtrekt. Terwijl ik door mijn benen zak voel ik hoe de armen van Tim me vastpakken… Ik hoor iemand zeggen dat we op de gang moeten wachten voor de ruggeprik. Ik hoor de alarmen van de monitor, een arts roept iets… Ik word meegenomen, ik wil roepen NEE NEE NEE, ik wil bij haar blijven! Laat me bij haar blijven! Maar mijn lijf lijkt wel op slot. Als in slow motion gaan we steeds verder van haar vandaan, langs de zusterpost, langs haar lege bedje bij het raam met haar knuffeltjes, langs de wastafel waar we onze handen moeten wassen om naar binnen te mogen en terwijl we de afdeling aflopen hoor ik haar ijzingwekkende gil. Ineens voel ik de kracht terugkomen in mijn lijf, ik ruk me los en ik zet het op een rennen, ik ren en ik ren, over de lange gang, schiet rechts de volgende lange gang in, ik ren naar het trappenhuis, ren zo hard als ik kan de trappen af, ik ren door de hal van het ziekenhuis door de draaideuren naar buiten, en dan recht in de armen van mijn schoonmoeder. Ze pakt me stevig vast, „Wat is er?! vraagt ze geschrokken. „Ze gaat dood” is alles wat ik nog uit weet te brengen voor ik mij begraaf in haar omhelzing en ik verdrink in mijn tranen.

 

Lees volgende maand het vervolg dit verhaal.

 

 

Fashion_English11_300x250
Sanne

Sanne

Ik ben Sanne, 29 jaar oud en woon samen met Tim. Samen zijn wij de trotse ouders van 2 dochters, Lynn van 4 jaar en Kate van 8 maanden. Lynn is door nog onbekende reden gehandicapt geboren. Elke maand schrijf ik over de hoge pieken en diepe dalen die het gezinsleven met een kindje met een handicap met zich meebrengt.

9 Reacties op “
Van hoop naar vrees en weer terug…

  1. Wat een hefig verhaal sanne, ook heel mooi geschreven! En voor ons heeel herkenbaar!! Wij zitten in dezelfde achtbaan. Onze dochter is inmiddels 6jaar en toen ik dit las ging ik weer even 6 jaar terug in de tijd! Ik wens je alle goeds toe en dat jullie ondanks de zorgen ook vooral veel genieten van jullie twee kinderen! Groetjes

  2. Pingback: De week van 11-15 januari: 22 links naar ‘Zwanger’, ‘Kind’, ‘Moeder’ en ‘Video’. - Mama's Me-time

  3. Lieve zus,
    Wat een wegen zijn jullie begaan, wat een sterke moedige vrouw ben jij!
    Ook ik moet mijn tranen bedwingen, ik ben zo ongelofelijk trots op jou en tim en op onze mooie Lynn.
    Dikke kus van je kleine zus ❤️

  4. wauw… tranen met tuiten hier! Wat erg! ik kan me er niks bij voorstellen en toch ook wel, een echt moeder gevoel! Ik hoop dat alles goed is nu, ik hoop het dan ook snel te lezen!
    x

  5. Ik weet niet wat ik kan zeggen, ongelooflijk. Behalve dat ik aan één stuk gehuild heb, lijkt het verhaal nog intenser doordat het nu precies 4 jaar geleden is. Het valt precies op zijn plek… heel mooi hoe je omschrijft dat je nog nooit zo krachtig bent geweest als nu. Xxx

Deel je ideeën

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Insiders list

Sta jij al op onze mailinglijst? Meld je aan en blijf op de hoogte van alle MttM updates!