Lees nu: DIY project voor Lilou [hobbelpaard]

Sanne vertelt: Onze Lynn was te vroeg geboren


18 oktober 2015


„Mam, kijk dan! Dat kindje is echt gek!” BAM! Die komt hard binnen. Ik sta gehurkt met mijn hoogzwangere buik met mijn dochter naar de lammetjes te kijken. Zo vaak doen we dit niet, want meestal heeft Lynn het al snel gehad en het is nogal een onderneming. En plots, uit het niets kwamen de woorden van een jochie van een jaar of 5 hard bij me binnen. Ik liet niks merken maar ik voelde de tranen opkomen. Die rothormonen ook. Ik durfde Tim niet aan te kijken, maar ik voelde zijn ogen priemen in m’n rug. Het gekke is dat je weet dat het gaat komen. Kijk, de blikken van mensen waren er altijd al. Toen ze nog maar een heel klein babytje was en in de wandelwagen lag, maakten we al vaak zat mee dat er mensen kwamen aangesneld om een glimp van de kleine spruit op te vangen, maar zodra ze dichterbij kwamen en zagen dat de baby een sonde in haar neus had draaiden ze gauw weer om. Erg fijn als trotse nieuwbakken ouders. Die blikken waren we al enigszins aan gewend, maar dit was voor het eerst dat iemand daadwerkelijk iets lelijks zei.

„Rotkind” hoor ik Tim achter me mompelen. Ik stond op en draaide me om. Het jochie en zijn moeder waren snel de stal uitgegaan. In stilte bleven we achter. Ik wist niet goed wat ik moest zeggen, dus haalde ik de rem maar van de wandelwagen en draaide Lynn om. „Zeg maar dag lammetjes!” Lynn zei niks. Ik vraag me ineens af of ze er iets van meegekregen zou hebben van wat het jongetje net zei. Lynn kan niet praten maar ze is een erg slim meisje wat veel meer begrijpt dan wat ze laat merken. Iets waar wij ons zelfs nog met grote regelmaat in vergissen.

foto1

„Weet je wat ik nou niet snap” zeg ik terwijl we de stal uitlopen, „dat zo’n moeder zich dan maar omdraait en snel wegloopt. Ze had op zijn minst sorry kunnen zeggen toch?” terwijl ik het zeg bedenk ik dat het eigenlijk helemaal niet logisch had geweest als ze sorry had gezegd, het kind heeft zich gewoon perfect als kind gedragen. „Lekker laten gaan San, die mensen weten niet beter. Kom Lynn dan gaan we naar het varken!” Hij pakt Lynn d’r wagen van me over en rent naar de volgende stal waarin een gigantisch varken ligt te rollen door de modder. Lynn lijkt dat aanblik wel grappig te vinden, hoewel ze niet echt lacht. Het is soms moeilijk aan Lynn te zien wat ze denkt, zeker als we in een vreemde omgeving zijn. Ze lijkt zich dan als het ware af te sluiten van de buitenwereld en lijkt dan alleen nog maar te focussen op de informatie die haar zintuigen opvangen. Tot ze het zat is en dan begint het jengelen en zeuren. „San, hebben we nog een schone slab in de tas?” Ik graaf in de luiertas op zoek naar de slab. Lynn heeft nog een hele vervelende handicap, dat is het vele kwijlen en slijm wat ze niet goed kan doorslikken. Gaandeweg heeft ze zichzelf geleerd hoe ze dat kan ophoesten en uitspugen. Ik hoor je denken, he bah, maar hier zijn we ontzettend blij mee. Vroeger stikte ze namelijk letterlijk in dat vele speeksel en slijm omdat ze het niet weggewerkt kreeg. Hierdoor had ze de eerste zes maanden van haar leven een zuurstofmeter die groot alarm sloeg zodra ze even niet ademde. Maar soms sloeg die ook gewoon op hol omdat het bandje om d’r voet niet goed zat. Ik kan je verzekeren dat je niet rustig slaapt dan. De meter staat sindsdien op zolder in een doos. Een poosje geleden schrokken we midden in de nacht wakker van het alarm, ik kreeg zowat een hartverzakking. Dacht even dat ik me weer in 2012 bevond. Bij nadere inspectie bleek dat de accu leeg was, daarvan slaat ie dus ook op hol. Weinig slaap meer gehad de rest van de nacht.

foto2

„Eeeeerrr” jengelt Lynn. „Ze is het zat, zullen we maar gaan?” vraagt Tim. We zijn denk ik welgeteld 15 minuten op de kinderboerderij geweest. Exclusief pak m beet een uur voorbereiding en de 15 minuten ernaar toe. „Ja is goed, zullen we nog even langs de kippies Lynn? Dan gaan we daarna naar huis” Lynn zwijgt.

Als we bij de kippies aankomen zie ik het jongetje met zijn moeder. Ze komen onze kant op gelopen. Op ongeveer 3 meter afstand blijven ze staan. „Toe maar” zegt de moeder. Het jongetje kijkt zijn moeder vertwijfeld aan, „Vraag het maar” zegt ze. Het jongetje kijkt naar Lynn en dan naar mij. „Mevrouw wat heeft zij?” vraagt hij, wijzend naar Lynn.

Tja, wat moet je dan zeggen? Hoe kan ik dit kind nou eenvoudig uitleggen dat Lynn te vroeg is geboren, dat ze waarschijnlijk zuurstoftekort heeft gehad voor haar geboorte maar dat er daarnaast hoogstwaarschijnlijk sprake is van een genetische aandoening of stofwisselingsziekte waarvan wij de naam nog niet kennen? Dat ze dyskinetisch is, wat wil zeggen dat ze om en om een te hoge en een te lage spierspanning heeft. Dat ze daardoor waarschijnlijk nooit zal zitten, lopen of praten of zelfstandig zal kunnen eten, dat ze een visuele stoornis heeft waardoor haar ogen niet gelijktijdig kunnen zien en dat we niet goed weten hoe dat wat ze wel ziet wordt geprojecteerd door haar hersenen? Dat er momenteel nog zeker 5 specialisten met haar bezig zijn, ze al meerdere operaties heeft gehad en ontelbare onderzoeken, dat ze naar een therapeutische peutergroep gaat waar ze logopedie, fysiotherapie en ergotherapie krijgt? Dat Lynn met haar 3,5 jaar veel te licht is, maar dat dat ze voor mij eigenlijk al veel te zwaar is om steeds te moeten tillen? Dat we thuis een hele verzameling aan aangepaste middelen hebben staan waarvoor ons huis eigenlijk te klein is? Dat we aangepast moeten gaan wonen in de nabije toekomst en dat er wekelijks een mega grote berg met bureaucratische rompslomp op ons afkomt van alle verschillende instanties waar we mee te maken hebben?

foto3

„Ze kan niet lopen” zegt Tim. „Ow” zegt het jongetje. En dat was het dan. Zowel ik als het jongetje kijken de moeder aan. „Ja sorry”, zegt ze. „Ik heb nog even met hem besproken dat dat niet erg aardig was en dat hij beter kon vragen wat er dan met haar is.” Ik weet er nog net een „Bedankt” uit te persen terwijl ik met man en macht probeer de tranen weer weg te drukken. We lopen langzaam richting de uitgang. Lynn jengelt nu alleen nog maar. Als Tim een arm om me heen slaat is er geen houden meer aan. Rothormonen.

 

 

Facebook Comments
NEW Babycadeaus 336x280
Sanne

Sanne

Ik ben Sanne, 29 jaar oud en woon samen met Tim. Samen zijn wij de trotse ouders van 2 dochters, Lynn van 4 jaar en Kate van 8 maanden. Lynn is door nog onbekende reden gehandicapt geboren. Elke maand schrijf ik over de hoge pieken en diepe dalen die het gezinsleven met een kindje met een handicap met zich meebrengt.

11 Reacties op “
Sanne vertelt: Onze Lynn was te vroeg geboren

  1. Poeh, dat is erg mooi geschreven Sanne! Het alarm van de zuurstofmeter…, alleen dit lezen bezorgt me al een brok in mijn keel. Brr 🙁 Ik heb erg veel respect voor de wijze waarop je je door de zware beginjaren hebt geknokt. Je mag echt trots zijn op jezelf en op je grote meid!

  2. Lieve Sanne en Tim.
    Het ontroert mij dit te lezen.
    Onze Bas was ook gehandicapt. Niet zo geboren maar na een griepje zo geworden. Dr wereld er om heen is hard. Dat hebben jullie ervaren. Als iedereen die vreemd kijkt je een duppie geeft kunje een tijd lang bivakeren op de Malediven. Maar jullie mogen trots zijn op Lyn en zeker weten dat Lyn trots is op jullie. Want jullie gaan wél naar de boerderij. En de tijd die je daar mee kwijt bent is het allemaal waard. Ondanks dat het verchrikkelijk zwaar is om “even” naar de kinderboerderij te gaan. Hou jullie taai. Lieve groet Astrid

  3. Mooi geschreven Sanne. Mijn zoontje is ook te vroeg geboren, daardoor trok mij de titel aan. Maar dit is wel een heftig verhaal

Deel je ideeën

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Insiders list

Sta jij al op onze mailinglijst? Meld je aan en blijf op de hoogte van alle MttM updates!