Lees nu: 5 x veilig buitenspelen in de zomer [dé checklist]

Sanne vertelt: Lynn in het ziekenhuis


28 februari 2016


newborn baby prematuur bevalling MAMA to the max
<

Nadat mijn dochtertje 4 weken te vroeg werd geboren kreeg ik te horen dat de artsen vermoedden dat er iets mis was met de baby. Een zenuwslopende ziekenhuisperiode volgde waarbij hoop en vrees elkaar in rap tempo afwisselden. In die tijd hield ik een dagboek bij. Voor het eerst deel ik mijn ervaringen met de wereld.

„We weten niet wat Lynn mankeert” zegt de dokter die tegenover mij zit. Het lijkt wel een slecht bedacht refreintje. „We gaan haar terugsturen naar het Sophia, met spoed” zegt ze. Met zijn tweeën zitten we in het kleine kantoortje van de arts. Ik kijk naar buiten, vanaf de negende verdieping heb je een gigantisch uitzicht over de stad en de snelweg. Ik zie honderden auto’s met grote snelheid langs het ziekenhuis razen. Allemaal op weg naar huis na een lange werkdag. Gewoon routine. God wat zou ik graag met ze willen ruilen. Ik hoor Tim vragen wanneer ze dan overgeplaatst zal worden. „Morgen” luidt het antwoord.

Lynn

 

Donderdag 20 januari 2012

Het blijkt dat ons kleine meisje een virus heeft opgelopen. Ze was na haar verhuizing weer terug op haar vertrouwde ICN Unit 3, maar doordat ze een verkoudheidsvirus te pakken heeft is ze nu in quarantaine gelegd in een aparte box. Dit doet haar goed. Ze slaapt veel maar knapt ook steeds meer op. Ze krijgt wel extra zuurstof toegediend en medicijnen die ondersteunen bij het ademen want zonder redt ze het niet. Hopen maar dat ze snel hersteld!

Vrijdag 3 februari 2012

Het gaat zo goed met Lynn dat ze terug mag naar het ziekenhuis bij ons in de buurt. Het virus is bijna weg en de box waar ze in quarantaine ligt moet vrij worden gemaakt voor een ander kindje. Eigenlijk willen we niet dat ze teruggaat maar we hebben hier helaas niks over te zeggen. Gelukkig komt ze in het streekziekenhuis door haar virus terecht op een aparte box op de kinderafdeling. Een heerlijk rustige kamer met veel licht! Je merkt aan alles dat Lynn hier onwijs van opknapt! Ze is veel meer wakker, veel meer alert, kijkt om zich heen, beweegt rustiger etc. Een verademing!

De eerste dagen heeft ze bijna geen last van saturatie dalingen. Jammer genoeg worden dat er na verloop van tijd weer steeds meer.

Dinsdag 14 februari 2012

Vandaag hebben we weer een gesprek met de arts. Ze vertelt ons dat ze niet goed weten wat te doen met Lynn. Ze blijft dalingen houden en kunnen hier niets meer mee. Ze kunnen haar zo niet naar huis sturen en het enige onderzoek wat ze kunnen doen is een Multi Kanaals Registratie (MKR) om de saturatie dalingen te onderzoeken. Dit is alleen mogelijk in het Sophia. Ze besluiten dat ze daar weer naartoe moet. Ik hoor het gelaten aan en vraag of ze Lynn alsjeblieft niet meer terug willen nemen als het Sophia daarom vraagt. De overplaatsing zal pas zondag zijn, dan doen ze wel meteen de MKR. Weer moeten we aanhoren dat het echt niet goed is met ons meisje. Wij vinden juist dat ze het erg goed doet de laatste dagen. Helaas zijn de artsen het daar dus niet mee eens. Ik ben te moe om te vechten en kan alleen maar zwijgen.

Lynn

Zondag 19 februari 2012

Terwijl we wachten tot de ambulance Lynn komt halen, zit ik heerlijk met haar te tutten. Ze slaapt lekker bij me, ik zing voor haar en klets met haar. Soms lijkt het alsof ze wil lachen. Het lukt alleen nog niet. Ik hoop zo dat ze binnenkort gaat lachen, dan weten we tenminste of ze zich ontwikkeld.

Aan het einde van de middag komt de ambulance. Ik rijd mee. Lynn zit voor het eerst van haar leven in een maxicosi. Ze vindt het niet zo leuk en huilt bijna de hele weg naar het Sophia. De ambulance broeder is aardig. Hij zegt een paar keer dat het wel goed gaat komen met Lynn. Ik hoop dat hij gelijk heeft. Ook al durf ik er niet aan te denken hoop ik zo dat ze binnenkort naar huis mag. Ik ben het zo zat. Als ik naar het zonnetje kijk wat zachtjes door de wolken heen begint te schijnen realiseer ik me dat de cirkel wellicht rond is zo. De eerste keer in de ambulance ben ik meegereden. Laat dit dan de laatste keer zijn en de cirkel is rond.

Lynn komt terecht op de IC voor kinderen. ICK 4. Een verschrikkelijke plek. Enorme TL verlichting, verder is alles grijs en grauw. Er liggen kindjes van 0-18 jaar met verschrikkelijke ziektes of afwijkingen. Een kindje in de hoek is ernstig ziek en als hij wakker is krijst hij het voortdurend uit van de pijn. Een jongetje met hartproblemen, heeft al minstens 40 kaartjes ontvangen. Die zijn vast niet allemaal van een weekje in het ziekenhuis. Kortom, een hele hoop verdriet en ellende.

Ons meisje krijgt hier weinig van mee. Ze slaapt de hele tijd. Rond half 8 gaan we naar huis. Om 8 uur zullen ze haar aansluiten op de Multi Kanaals Registratie Machine. Ze zal hier verder weinig van meekrijgen. Het is maar voor 1 nachtje. Terwijl we het ziekenhuis verlaten bekruipt me een onheilspellend gevoel. Wat zullen de komende dagen ons brengen?

Maandag 20 februari 2012

Als we wakker worden bellen we het ziekenhuis, de MKR is goed verlopen. Ze hebben in ieder geval 1 incident met saturatiedaling kunnen vastleggen. Dat is in ieder geval mooi nieuws. Als we bij Lynn komen dan blijkt dat ze echt bijna alleen maar slaapt. Als ze even wakker is zit ze niet lekker in haar velletje. De ICK is dan ook niet echt een goede plek voor haar. Maar ze kan voorlopig nergens anders heen. De High care neonatologie zit vol en ze kan niet naar Medium care vanwege de incidenten. We krijgen te horen dat we morgen mogen starten met een cursus reanimatie – protocol als je je baby mee naar huis wilt nemen met thuismonitor (hartbewaking). Ik durf het bijna niet te denken, maar het lijkt erop dat ze toch een traject willen starten om Lynn naar huis te krijgen!

Als we s’avonds bij Lynn komen weten we niet wat we meemaken. Ze heeft weer precies dezelfde sympomen als 6 weken geleden. Ze heeft weer een tic in haar nek, ze beweegt onrustig met haar armpjes, is heel erg geprikkeld, overstrekt zich, huilt uren achter elkaar, echt vreselijk. Ik ben een wrak van de zenuwen. Uiteindelijk valt ze bij Tim toch in slaap.

Lynn

Dinsdag 21 februari 2012

’s Ochtends als we bij Lynn komen verbazen we ons weer over haar enorme overprikkeldheid. Ze zit duidelijk heel slecht in haar velletje. Mijn hart breekt. De artsen hebben gelukkig een plekje voor haar gereserveerd op de High Care Neonatologie. Ze zal daar om 14u naartoe verplaatst worden.

Wij krijgen om 11u een eerste les in de cursus baby reanimatie. We vinden het erg lachwekkend, maar dat kan ook een poging zijn om het doel van deze cursus luchtiger te maken. Het is tenslotte bedoeld om je eigen kind te kunnen reanimeren wanneer het zou ophouden met ademen.

Om 14u wordt Lynn naar de high care gereden. Wat een verademing! Het is een vrij klein zaaltje, met 5 andere baby’s. Lieve verpleegkundigen zorgen met veel warmte en toewijding voor de kleintjes die kennelijk allen iets mankeren waardoor ze niet naar huis kunnen of op de medium care terecht kunnen. Lynn merkt van de verhuizing niets en slaapt door.

Om 16 uur spreken we de kinderarts van de afdeling. Ze valt meteen met de deur in huis dat de uitslag van de MKR zorgwekkend is en dat ze de eerste maand echt niet naar huis kan. Lynn heeft soms incidenten waarbij haar zuurstofwaarde daalt tot 38% waar hij minstens 95% moet zijn. Tim vraagt meteen hoe dat mogelijk is, aangezien de monitor dit nog nooit heeft aangegeven. Zij legt uit dat de monitor een vertraagde reactie geeft en dat dus niet alle dalingen een juist beeld geven van de situatie. Ik ben al opgehouden met luisteren toen ze zei dat Lynn de eerstkomende maand zeker niet naar huis kan. Uit onmacht begin ik te huilen, ik kijk naar het hoopje liefde wat voor me weer in slaap is gevallen en kan alleen maar denken waarom?!

Met de arts praten we verder in een spreekruimte. Nou ja, Tim dan. Ik niet, ik huil alleen maar. We hadden zo gehoopt dat er een einde zou komen aan deze nachtmerrie. Dat ze misschien wel naar huis zou mogen. Ik hoor mezelf vragen hoe ziek Lynn dan is. Ze weet het niet. Ik heb zin om mijn telefoon naar d’r hoofd te gooien. Dit heb ik al te vaak gehoord.

Opeens sta ik op en loop de kamer uit. ik trek het niet meer. Tim komt achter me aan en voor de deur van het ziekenhuis stort ik me in zijn armen. De pijn, het verdriet, de onzekerheid, de frustratie. We zijn er voorlopig nog niet vanaf. Het leven zoals we kennen van de afgelopen twee maanden zal zich minimaal nog een maand voort gaan zetten. Een maand. Nog een maand hopen, vrezen, incasseren, omvallen, weer opstaan en doorgaan. Net alsof iemand je 500m voor de finish verteld dat de marathon ineens 2x zo lang is geworden en dat je helemaal niet bij de finish bent, maar pas op de helft. Terwijl je niet meer kunt. Maar je hebt geen keus. Je moet door.

Wil je deel 3 nog eens op je gemak terug lezen? Klik dan hier.

Sanne

Sanne

Ik ben Sanne, 29 jaar oud en woon samen met Tim. Samen zijn wij de trotse ouders van 2 dochters, Lynn van 4 jaar en Kate van 8 maanden. Lynn is door nog onbekende reden gehandicapt geboren. Elke maand schrijf ik over de hoge pieken en diepe dalen die het gezinsleven met een kindje met een handicap met zich meebrengt.

3 Reacties op “
Sanne vertelt: Lynn in het ziekenhuis

  1. Jeetje wat een heftig verhaal. Ik ben heel benieuwd naar het vervolg, ik hoop zo dat ze iets gevonden hebben bij jullie meisje waar ze wat aan hebben kunnen doen.

Deel je ideeën

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Insiders list

Sta jij al op onze mailinglijst? Meld je aan en blijf op de hoogte van alle MttM updates!