Lees nu: De oma van Maxime en Lilou is tandarts

Er is dus echt iets mis… maar wat?


11 december 2015


<

Nadat mijn dochtertje 4 weken te vroeg werd geboren kreeg ik te horen dat de artsen vermoedden dat er iets mis was met de baby. Een zenuwslopende ziekenhuisperiode volgde waarbij hoop en vrees elkaar in rap tempo afwisselden. In die tijd hield ik een dagboek bij. Voor het eerst deel ik mijn ervaringen met de wereld.

Zaterdag 24 december 2011

Ik heb redelijk geslapen, maar word al vroeg wakker. De zenuwen gieren meteen door mijn lijf. Het enige waar ik aan kan denken is mijn kleine moppie aan de andere kant van het ziekenhuis. In alle vroegte word ik door een verpleegster naar haar toe gebracht. Zo komt het dat ik al om 06:30u heerlijk met Lynn aan het buidelen ben op een uitgestorven neonatologie afdeling. Met haar tegen mij aan voel ik even geen angst, denk ik niet aan de olifant in de kamer en lijkt het gesprek met de arts van gister een vage nachtmerrie. Even waan ik mij in een wereld waarin alleen wij bestaan, geniet ik van haar geur, voel ik haar warmte en zijn we weer voor even samen een.

Gedurende de ochtend komt er allemaal kraamvisite langs. Met iedereen gaan we om de beurt naar Lynn in de couveuse. Het is best een gedoe, want we mogen maar met twee mensen tegelijk bij haar (waaronder een ouder). Het was wel even spannend, want ja het ziet er natuurlijk niet uit zoals ‘normaal’ maar iedereen vindt haar prachtig! Ik voel me trots 🙂

mis

Halverwege de middag spreken we de verpleegkundige nog even. Het blijkt dat ze toch echt niet slikt en geen zuig reflex heeft en moet elk uur uitgezogen worden met een speciaal slangetje. Ook heeft ze preventief een infuus met antibiotica voor het geval er een infectie wordt ontdekt. Bovendien heeft ze last van oppervlakkig ademen waardoor haar saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) zakt. Hiervoor krijgt ze een neusbril die haar extra zuurstof geeft en ligt ze aan de hartbewaking. Al met al een heleboel slangetjes dus, want ook de sonde zit er nog steeds in. Ze geeft aan dat er al een echo van de hersenen, een echo van het hart en de longen, een hersenfilmpje (EEG) en een bloedtest zijn gedaan. We zijn erg benieuwd naar de uitslag maar de gehele dag is er geen arts die ons te woord kan staan. Dan zal het allemaal wel meevallen toch?!

Zondag 25 december 2011

Slapen was een crime met de door kraamtranen geteisterde buurvrouw en haar krijsende Cornald, dus om 06:00u in de ochtend bel ik de zuster om me naar Lynn te brengen, waar ik een aantal heerlijke uurtjes doorbreng. Vrolijk eerste kerstfeest lieve Lynn! Haar situatie is eigenlijk niet veranderd en ook vandaag is er geen arts aanwezig die ons kan vertellen wat de uitslagen waren van de onderzoeken.

Terug in mijn kamer komt Tim met een heerlijk ontbijtje en eten we gezellig samen. Daarna gaan we samen naar Lynn en buidelen we om de beurt met haar. Samen praten we over alles en niks. Met het gordijn dicht lijkt het net alsof we een echt gezinnetje zijn.

Mijn ouders en schoonouders komen ’s middags op bezoek en nemen voor ons een heerlijk kerstmaal mee, zodat wij dat samen in het ziekenhuis op kunnen eten. Super romantisch zit ik ‚s avonds in mijn ochtendjas met Tim in de kale en tochtige hal van het ziekenhuis aan een krakkemikkig tafeltje met een lullig waxinelichtje kerst te vieren. Iedereen die langsloopt vraagt zich volgens mij af of we zijn ontsnapt uit de psychiatrische afdeling. Voor het eerst in 3 dagen kunnen we weer eens echt lachen samen.

Een uurtje nadat Tim weg is voel ik me vreselijk eenzaam. Ik ben een beetje emotioneel van alles. Als de verpleegkundige me vraagt wat er is, vertel ik dat ik mijn man mis. Waarop zij doodleuk zegt dat ik me niet zo moet aanstellen en het vanzelf morgen wordt. Ik ben best een temperamentvol standje, maar de hysterische aanval die hierop volgde was echt buitenproportioneel. Ik ben zo verdrietig dat ik om 23:00 uur Tim opbel dat hij me moet komen halen. Ik trek het niet meer in het ziekenhuis. Het is me gewoon te veel. Van Tim moet ik het eerst overleggen. Ik weet niet hoe snel ik naar de zusterpost moet waggelen (ja echt lopen kan ik het nog niet noemen!) waar ik de verloskundige tegenkom. Ik vertel haar dat ik nu naar huis ga (Nee geen vraag) en aan mijn gezicht (op onweer) ziet ze wel dat ik het meen. Ze stemt toe. ’s Nachts om 12 uur verlaten Tim en ik gewapend met een een gigantische arsenaal aan verjaardags- en kraamcadeau’s het ziekenhuis. Het mooiste cadeau zit hier helaas niet bij.

Thuis aangekomen heb ik een klein beetje hulp nodig om de trap op te komen, maar als mijn hoofd het kussen raakt ben ik ook meteen weg. Heerlijk in mijn eigen bed en veel tijd om na te denken of te piekeren heb ik dan ook niet.

Dinsdag 27 December 2011

Om 16:00 uur spreken we de arts, het komt erop neer, dat ze niks weten. Ze snappen het niet, hebben niks kunnen vinden uit de testen, het ziet er allemaal normaal uit. Tim en ik zijn blij verrast en reageren dan ook enthousiast op dit nieuws, De arts helpt ons al snel uit de droom. Dat zij niks hebben kunnen vinden betekent niet dat er niks is. Het gaat helemaal niet goed met Lynn, het gaat eerder bergafwaarts dan bergopwaarts en in dit ziekenhuis hebben ze niet de juiste middelen om erachter te komen wat ze nu precies mankeert. Daarom is besloten dat zij morgen zal worden overgeplaatst naar het Sophia Kinderziekenhuis. De arts wenst ons veel sterkte en verdwijnt dan. In stilte blijven we achter. En weer stromen de tranen over mijn wangen.

Woensdag 28 December 2011

Als we bij Lynn aankomen wordt ons verteld dat de ambulance al onderweg is en het dus niet heel lang meer zal duren. In overleg met de zuster besluiten we om haar voor het eerst in bad te doen voordat ze opgehaald wordt. Eindelijk zien we haar even zonder al die slangetjes. Wat is ze mooi! 🙂

baby

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Als we klaar zijn komen net de ambulancebroeders aan. Lynn gaat in een speciale reiscouveuse mee in de ambulance. Het lijkt een beetje op de glazen kist waar Sneeuwwitje in ligt alleen dan klein en hoog. Ik besluit ook mee te reizen met de ambulance voor het geval dat, maar Lynn geeft geen kik en slaapt de hele reis door. Aangekomen in het Sophia is Tim al gearriveerd.Het valt ons op dat het hier een heel stuk drukker is dan in het streekziekenhuis. Er liggen ca. 8 baby’s, waarvan sommige al voor de 28 weken zwangerschap zijn geboren en aan allerlei apparaten liggen. Er gaan voortdurend alarmen af van de monitoren en apparaten. Ook lopen er verpleegkundigen, zorgassistenten, artsen, voedingsdeskundigen, logopedisten, radiologen etc. rond. Het is druk!

De zaalarts komt even kennismaken en bevestigt dat het inderdaad op het eerste gezicht niet helemaal goed lijkt met Lynn. Haar spierslapte, haar vermoeidheid, het ontbreken van de slik/zuigreflex, de saturatiedalingen etc. het is niet normaal. Daarnaast vertelt ze me dat Lynn ook de gehoortest niet heeft gehaald. Hoe veel ze wel hoort is op dit moment niet te zeggen. Maar het is niet goed. Ik heb het gevoel dat ik stik en begin me nu echt beelden in mijn hoofd te halen van extreem gehandicapte kinderen in rolstoel die niet kunnen praten en horen. Weer stromen de tranen over mijn wangen en ik begin zelfs te hyperventileren.

Gelukkig is er een lieve verpleegkundige die zich over mij ontfermd. Als ik een beetje ben bedaard, krijg ik Lynn lekker tegen me aan en het gordijn wordt dichtgeschoven. Nu zijn we weer even alleen temidden van die hectiek.

Tegen 18:00 uur besluiten we even snel een hapje te gaan eten. Als we terugkomen in het ziekenhuis schrikken we ons rot. Lynn ligt in haar couveuse met een zeer felle lamp in een luier op haar buikje. Ze heeft een blinddoekje om. Ik was net een beetje bijgekomen maar dit aanblik is zo vreselijk zielig dat ik weer instort. Wat een nachtmerrie. De verpleegkundige legt uit haar bilirubine te hoog was en dat dit veel voorkomt bij baby’s. Het is volgens haar echt niet eng of gek. Dat zal best zo zijn, maar van helder nadenken is bij mij geen sprake meer.

IMG_0009

Als we thuiskomen barst ik voor de 3de keer vandaag in huilen uit als ik mijn slaapkamer inloop. Het stond er al de hele tijd, maar het is net alsof ik het nu pas zie. Het wiegje. Het wiegje dat ik zorgvuldig heb uitgekozen voor mijn dochtertje nadat onze 20 weken echo perfect was. Het wiegje met kant en roze strikjes, waar ik me wel 100x van heb afgevraagd of ze er wel lekker in zou liggen. Het wiegje dat ik wel 3x opnieuw heb opgemaakt in de afgelopen weken, terwijl ik fantaseerde over hoe zij er straks in zou liggen en hoe gelukkig maar gebroken we zouden zijn van de slapeloze nachten. Gebroken zijn we ja, maar het wiegje der hooggespannen verwachtingen blijft leeg. En deze leegte voel ik tot diep in mijn ziel, het is een allesverpletterend monster dat mij nu in zijn greep heeft. Ik laat me op het bed vallen terwijl ik het uitschreeuw. Ik smeek en bid tot alles en iedereen of deze nachtmerrie snel mag ophouden. En of iemand mij kracht wil geven. Kracht om te blijven staan.

Kerstwinkel 2017
Sanne

Sanne

Ik ben Sanne, 29 jaar oud en woon samen met Tim. Samen zijn wij de trotse ouders van 2 dochters, Lynn van 4 jaar en Kate van 8 maanden. Lynn is door nog onbekende reden gehandicapt geboren. Elke maand schrijf ik over de hoge pieken en diepe dalen die het gezinsleven met een kindje met een handicap met zich meebrengt.

9 Reacties op “
Er is dus echt iets mis… maar wat?

  1. Pingback: Van hoop naar vrees en weer terug...

  2. Jeetje! Weer een verhaal waarbij het kippevel op je armen komt te staan en je een brok in je keel hebt. Wauw een super mooi geschreven verhaal.
    Liefs Bo

  3. Jeetje wat een heftig verhaal! Wat moet het eng zijn om zo onwetend te moeten leven die eerste paar dagen en wat naar om steeds maar weer geconfronteerd te worden met een leeg wiegje thuis! Ik ben benieuwd naar het vervolg van je verhaal!

  4. Jeetje, zo herkenbaar die angst van het niet weten, wat er nou mis is maar het wel weten dat er is niet goed is….

Deel je ideeën

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Insiders list

Sta jij al op onze mailinglijst? Meld je aan en blijf op de hoogte van alle MttM updates!