Lees nu: Geld besparen deze herfst? [ 5 simpele & snelle tips]

De wereld van Roos


24 juni 2016


wereld roos mama to the max
<

Roos is een lief, vriendelijk meisje van bijna vijf jaar. Tot haar eerste verjaardag verliep haar ontwikkeling, naast een vertraagde motorische ontwikkeling, normaal. Drie jaar geleden werd Roos gediagnosticeerd met Lennox-Gastaut, een onbehandelbare vorm van epilepsie. Ze proberen binnen deze situatie een zo’n “normaal” mogelijk leven te leiden. Alleen dreigt dat nu vast te lopen…

 

wereld roos mama to the max

 

Iris is moeder van Roos, Morris en bonusdochter Jasmijn. Ze is getrouwd met Erik. Toen Roos één jaar was, zijn ze op aanraden van het consultatiebureau bij een kinderarts terecht gekomen vanwege haar motorische achterstand. Aangezien ze bij fysiotherapie geen vooruitgang boekte, werd Roos helemaal onderzocht. Ze kreeg een standaard onderzoek, waar niets uit kwam. Ondanks de uitslag, had Iris hier geen goed gevoel over en maakte met de arts de afspraak over een half jaar terug te komen.

 

Ziekenhuisopname

Binnen dat halve jaar begon Roos dagelijks weg te vallen en keerde ze steeds meer in zichzelf. Erik en Iris begonnen met het filmen van de aanvallen en binnen een maand ging het van kwaad tot erger. Ze sliep steeds vaker, wel drie of vier keer per dag. Steeds keerde ze zich meer in zichzelf. Roos werd gelijk doorgestuurd naar een kinderneuroloog, die vermoedde epilepsie. Erik belde met het ziekenhuis dat er per direct een onderzoek moest komen en die kwam er. Roos werd opgenomen in het ziekenhuis ter observatie. De derde dag werd er een EEG gemaakt, daar kwam inderdaad epilepsie uit. Een opname volgde en daarmee was gelijk de start van haar medicatie begonnen.

 

roos

 

Lennox-Gastaut

Ondanks de medicijnen, verergerde de epileptische activiteit. Na vier weken zou er weer een EEG plaatsvinden. Maar, zondag was er spoedeisende hulp nodig. Roos was namelijk niet meer aanspreekbaar en kreeg zoveel aanvallen dat ze opgenomen moest worden om de diagnostiek te versnellen. Het was flink zoeken naar de juiste medicatie, want alles wat ze kreeg sloeg niet aan. Roos heeft een therapieresistente vorm van epilepsie. Op dat moment was Iris zwanger van haar tweede kindje. Een maand later werd Roos gediagnosticeerd met Lennox-Gastaut, een onbehandelbare vorm van epilepsie. Ze wisten niet waar het vandaan kwam en er kwam een uitgebreid DNA onderzoek. Zowel Erik als Iris moesten ook onderzocht worden. De duidelijke oorzaak is tot op heden is nog niet gevonden

 

roos3

 

Rouwproces

In een korte tijd van twee á drie maanden zijn ze hun blije meisje kwijtgeraakt. De woordjes die ze zei, de vogels die ze aanwees in de lucht, ze kon het niet meer. Je oude vertrouwde leven raak je kwijt, er was veel verdriet en zo kwamen ze in een soort van rouwproces.

Erik: “Onze wereld stortte keihard in elkaar. Aan ons onbezorgde leven kwam abrupt een eind…”

Er was veel verdriet en gigantische spanning. Maar, het heeft hen ook dichterbij elkaar gebracht. Iris: “Het klinkt misschien heel zweverig, maar er komt heel veel kracht en liefde naar boven. Je merkt dat er veel mensen om je heen met je meeleven, betrokken en begaan zijn en hun hulp aanbieden.”

 

Aanpassingen

Alles moest worden aangepast. Ook emotioneel gezien duurde het even voordat er balans gevonden was. Om te beginnen was het de vraag of Roos nog naar haar oude kinderdagverblijf kon, maar dat kon helaas niet. Iris moest daarom een ander plekje voor haar zoeken, zij en Erik wilden namelijk wel graag blijven werken. Er waren flink wat telefoontjes nodig om alles rond te krijgen. Je hebt bijvoorbeeld een indicatie nodig voor een kinderdagcentrum. Ze vonden uiteindelijk een medisch kinderdagcentrum waar ze heel erg op haar plek was. Ook moest Roos een helm dragen die haar hoofd zou beschermen. Ze kreeg een ander bed, een aangepaste buggy en kinderstoel.

 

roos4

 

Verhuizing

Roos werd natuurlijk groter en de zorg wordt letterlijk zwaarder. De trap optillen werd steeds moeilijker. Samen met Iris haar ouders zijn ze opzoek gegaan naar een geschikte woning. Daar vonden ze een twee-onder-een-kap woning waar alles zo aangepast kon worden tot hun eigen wensen. Zo grenst Roos haar slaapkamer aan de woonkamer en is er tussen beide huizen een deur. Ook heeft ze een eigen ruime badkamer en heeft ze een fijne plek waar ze kan bewegen. Ook gebruikt Roos andere medicatie voor haar epilepsie, CBD. Een volledig natuurlijk product. Ze wil graag bewegen en lacht dagelijks. Ze kijkt helder uit haar ogen en kan zelfs lopen! Roos heeft wel 24-uurs zorg nodig vanwege haar ernstige verstandelijke beperking en epilepsie. Daarom is er PGB hulp in huis.
roos5

 

Maar dan loopt het vast…

“Om Roos veilig te kunnen vervoeren en om weer samen als gezin op pad te kunnen, hebben we op korte termijn een bus nodig. De gemeente vergoedt de aanpassingen, de bus (waar terecht eisen aan gesteld worden door de gemeente) moeten we zelf aanschaffen,” vertelt Iris.

 


Een heel mooi filmpje van de familie met een duidelijke boodschap
Haar prachtige roze met oranje rolstoel past niet in hun huidige auto en het autostoeltje is te klein. Het gezin dreigt nu echt beperkt te raken. Daarnaast wordt Roos te zwaar om zoveel te tillen. Een bus zou er voor zorgen dat ze weer “gewoon” als gezin de deur uit kunnen. En dat Roos haar arsenaal aan hulpmiddelen makkelijk kunnen meenemen. Voor hun gevoel gaan ze nu met de billen bloot omdat ze om financiële hulp moeten vragen.

Wil je ook helpen? Een kleine donatie helpt met hun grote wens.
Dreamordonate

 

Iris

Iris vindt dat je je eigen situatie nooit moet vergelijken met een ander. “Soms verontschuldigen mensen zich, want ‘wat jullie meemaken is erger’. Maar als jouw kind een slapeloze nacht heeft of onder het mes gaat voor een neusamandel operatie is dat niet minder erg voor jou. Alles is zo erg als je het zelf ervaart.” Ze hoopt ook op een stukje bewustwording van anderen, niets is vanzelfsprekend. “Geniet volop van je (gezonde) kinderen! Volg je gevoel en blijf bij je gevoel!”

Blog Iris: Dewereldvanklaproos

 

 

Facebook Comments
Tripadvisor NL 300x250
Marijke

Marijke

Ik ben Marijke (28) en getrouwd met Arjan (35). Uit een eerder huwelijk heb ik twee hele lieve kinderen: Demian (8) en Danique (6). Ik vind het ontzettend leuk om voor MTTM te bloggen. Het is dan ook écht één van mijn grootste hobby's! Ik blog vooral inspirerende DIY's en nieuwtjes op de Mom's Talk. Veel plezier met lezen! Liefs, Marijke.

Deel je ideeën

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Insiders list

Sta jij al op onze mailinglijst? Meld je aan en blijf op de hoogte van alle MttM updates!